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Por Simone Bello e Adriano Rattmann
Na noite de 8 de agosto, data em que se celebra o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), será realizado um jantar beneficente em prol do Instituto Ipê. O evento acontece a partir das 19h no Salão Capri do tradicional Restaurante Madalosso, em Curitiba, e tem como objetivo arrecadar recursos para apoiar o tratamento de crianças com AME.
Os ingressos custam R$ 190 e dão direito a um jantar completo, com bebidas não alcoólicas inclusas (água e refrigerantes), além da participação em sorteios de brindes.
O Instituto Ipê
O Instituto Ipê atua no acolhimento de famílias e no suporte a crianças com AME em todo o Brasil. Atualmente, 72 crianças estão cadastradas, sendo 15 delas residentes em Curitiba. A entidade auxilia na contratação de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, aquisição de fraldas, fórmulas especiais e outras necessidades específicas que surgem no cotidiano das famílias.
Um dos casos atendidos pelo Instituto envolveu a reforma completa de um quarto com problemas de mofo, que agravavam a condição respiratória de uma criança com AME.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e progressiva que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo, como respirar, engolir, sentar e andar. Ela compromete a comunicação entre o cérebro e os músculos, levando à fraqueza e atrofia muscular. Existem diferentes tipos de AME, classificados conforme a gravidade e a idade de início dos sintomas, sendo a AME tipo 1 a forma mais severa e de início precoce.
Apesar de não ter cura, tratamentos e terapias especializadas podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Serviço:
O quê: Jantar Beneficente do Instituto Ipê
Quando: 08 de agosto, às 19h
Onde: Restaurante Madalosso – Salão Capri (Av. Manoel Ribas, 5875 – Santa Felicidade, Curitiba)
Valor do ingresso: R$ 190 (inclui jantar completo, água, refrigerantes e participação no sorteio de brindes)
Mais informações: @ame_institutoipe
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